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Sobre o ISD

Uma história de amor que se transformou num grande gesto de solidariedade

História

O Instituto Stella Demarco nasceu de um ato de amor. Do amor de um pai por sua filha. Aos nove meses, a criança alegre e feliz foi diagnosticada como portadora de Neuroblastoma, um tipo de câncer infantil. Mesmo com todos os recursos científicos, e a melhor equipe médica disponível para o tratamento, o destino quis que Stella se tornasse uma estrelinha no céu. Seu pai, que nunca havia tido contato com uma criança com câncer, prometeu abraçar a causa e lutar contra o câncer infantil. Arregaçou as mangas e transformou a imensa dor em solidariedade e no desejo de salvar a vida de outras crianças portadoras da doença. A inspiração para a criação do Instituto Stella Demarco veio também da competência e do carinho com que o pediatra e oncologista Dr. Vicente Odone Filho tratou a pequena Stella. Responsável pela área de Onco-Hematologia Pediátrica do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de São Paulo e do Hospital Albert Einstein, o médico mostrou-se incansável e extremamente humano, trabalhando sem parar para salvar crianças e amparar os seus pais. “Não pudemos curar a Stella, mas agora estamos juntos para salvar Luízas, Sofias, Paulinhas, Pedros e Antonios”, promete o pai da Stella, que transformou o combate ao câncer infantil em uma missão de vida.

O que é Neuroblastoma?

O Neuroblastoma é um tumor sólido que pode se desenvolver no ecido nervoso do pescoço, tórax, abdômen ou pélvis, mas usualmente nasce nos tecidos da glândula supra-renal. Eles são 7,8% de todos os tipos de câncer entre crianças com menos de 15 anos de idade. Cerca de 97% dos neuroblastomas são malignidades embrionárias do sistema nervoso simpático que ocorrem quase exclusivamente em recém-nascidos e crianças muito novas. Ele é o mais frequente tumor congênito e o mais frequente tumor durante o primeiro ano de vida. O neuroblastoma é um tumor predominantemente da primeira infância. Dois terços das crianças com neuroblastoma são diagnosticadas quando têm menos de 5 anos de idade. Muitas vezes, o neuroblastoma já está presente por ocasião do nascimento.

Quais são os principais sintomas?

Olhos estufados e olheiras são comuns e são causados pelo câncer que se espalhou por trás dos olhos. O neuroblastoma pode pressionar a coluna, causando até paralisia. Febre, anemia e pressão alta são encontradas ocasionalmente. Raramente, crianças podem ter diarréia violenta, movimentos musculares irregulares e não coordenados ou movimento ocular descontrolado.

Acredito que o amor dos pais é o principal motivo pelo qual algumas crianças ficam mais fortes durante o tratamento médico. O desenvolvimento da doença pode ser mais lento ou menos agressivo, mesmo que, infelizmente, o resultado final não possa ser alterado. Foi exatamente isso o que aconteceu com a Stella, graças ao amor que recebeu de Luís Roberto e Patricia Demarco. Todas as vezes que ela ia ao hospital com seu pai ela estava feliz. E essa felicidade era contagiosa – se espalhava pela equipe da enfermagem e nos fazia trabalhar com mais dedicação e atenção. Graças ao apoio que a Stella recebeu de seus pais e familiares, foi muito fácil cuidar dela. Esse apoio amoroso contribuiu diretamente na maneira como ela reagiu ao tratamento.

Toda a equipe ficou triste com o resultado final, e reconhecemos a importância de todo o amor e carinho demonstrado pelos pais e familiares da Stella.

Quando eu estava

"Todas as vezes que ela ia ao hospital com seu pai ela estava feliz. E essa felicidade era contagiosa..."

buscando uma profissão, percebi que trabalhar com crianças em hospitais me cairia bem. Quando me formei, comecei a trabalhar no Hospital Albert Einstein e depois fui para o Instituto de Tratamento do Câncer Infantil. Desde então tenho aprendido o quão importante é para cada criança receber apoio e amor dos pais, exatamente como vimos no caso da Stella.

.Dessa maneira a equipe de cuidados fica mais confortável para trabalhando com crianças e familiares, e para darmos o melhor em qualquer circunstância. Temos de possibilitar-lhes esse conforto e temos de nos adaptar a eles para que possamos realmente fazer um grande trabalho.

Rodrigo
enfermeiro que cuidou de Stella durante o seu tratamento

“Trabalho com crianças em unidades pediátricas há 15 anos. Vejo cada criança como um desafio pois cada uma tem uma relação diferente com enfermeiros e médicos. A maioria chora durante os procedimentos, mas depois começam a rir e mandam beijos para os enfermeiros – e isso é muito gratificante. Com adultos, as reações são bem diferentes das crianças pois eles têm consciência do que está acontecendo em seu tratamento e entendem os riscos envolvidos.

Tentamos também dedicar nosso cuidado aos pais, por que eles tendem a sofrer muito mais com os resultados do diagnóstico. Na maioria das vezes, eles se sentem impotentes. É nessa hora que nós, enfermeiros e médicos, entramos em ação para apoiá-los. Atuamos para criar um relacionamento profissional confiável com as crianças, mas também tentamos acalmar os pais.

Foi exatamente isso que aconteceu com Luís Roberto e Patricia Demarco. Desde o início, o sr. Luís esteve envolvido com a equipe de enfermagem e aprendeu a confiar na gente e isso foi muito importante. Ele demonstrou que acreditava que estávamos fazendo o certo e tentando tudo que podíamos para salvar a pequena Stella. Ela era uma menina doce, adorável e muito gentil: Ela iluminava o lugar. Para falar a verdade, a maioria das crianças conseguem isso. Ainda assim ela sempre foi especial. Era uma menina maravilhosa.

Trabalhar com crianças como ela foi o motivo pelo qual eu sempre quis me especializar nesta área. Fui treinada como enfermeira

"Trabalhar com crianças como ela foi o motivo pelo qual eu sempre quis me especializar..."

pediátrica o que me ajudou a lidar com a grande responsabilidade e a pressão que temos de encarar durante todos os tratamentos. Parte do nosso trabalho é o de tentar fazer com que os tratamentos sejam menos difíceis de suportar e menos angustiantes. Quando se vive em um mundo como o nosso, percebemos que pais, como o Luís Roberto e a Patricia, se tornam muito próximos a nós. Eles entendem que estamos lutando para minimizar o sofrimento.

Penso que devemos educar as pessoas sobre a importância do diagnóstico precoce não só nas cidades, mas nas zonas rurais também, especialmente as áreas mais isoladas e é claro entre os setores menos favorecidos da população. Existem novos métodos de testes que entregam os resultados mais rápidos, o que significa que mais crianças terão chances de cura. E isso reduz o sofrimento de todos”.

Valeria
enfermeira que cuidou de Stella durante o seu tratamento

Depoimentos

A Mais Sofrida das Dores

A dor humana mais sofrida é, sem dúvida, a decorrente da perda de ente querido, sobretudo de uma criança nova, como a nossa netinha tão esperada e muito querida, que de imediato , por grandiosidade de afeto, conseguira em vida unânime solidariedade na sua brava luta contra um difícil tumor maligno.

Se logo – por razões incompreensíveis – se frustraram as inúmeras esperanças, consolidadas por fortes correntes de orações, com a maior ansiedade pela superação de instantes tão cruelmente desfavoráveis, mais cedo ainda se haviam mostrado evidentes, nessa sublime criatura, traços de elevada força, preconizando firme personalidade, a ser determinada para a valorização do ser humano.

Assim, nesse conjunto de dados conflitantes – em que à citada tristeza dolorida veio a se contrapor a saudosa lembrança de apreciável afeto, vislumbrado nos derradeiros olhares dessa doce menina lutadora – surgiu agora in memoriam a feliz ideia de uma segura iniciativa, para extraordinário benefício a todas as crianças que, vítimas do mesmo mal da Stellinha, e não tendo condição social adequada para o tratamento devido, viessem a ganhar o privilégio de fazê-lo e, conseqüentemente, de obter o direito a uma vida salutar.

Encarando o problema por outro aspecto, a passagem terrena de Stella Demarco, embora por demais curta, poderia representar significativa missão: a de um sublime anjo , que aqui esteve rapidamente, para estimular o amor, a virtuosa solidariedade entre os seres humanos, justificando por essa forma que mesmo a

"A passagem terrena de Stella Demarco, embora por demais curta, poderia representar significativa missão: a de um sublime anjo, que aqui esteve rapidamente, para estimular o amor e a virtuosa solidariedade entre seres humanos."

dor mais sofrida possa vir a enaltecer os melhores sentimentos , para a maior dignidade dos semelhantes. Teria sido ela, então, um anjo portador da luz divina, a iluminar melhor o caminho dos que oscilam diante da vontade de Deus, em especial dos membros da própria família que, inconformados, face a iminência da tragédia imprevista, chegaram a entrar em desespero.

Que a iniciativa citada, exemplo de atitude solidária, com magnitude, em favor de crianças desamparadas, venha a merecer o total apoio das pessoas de bem, sob o clamor sincero dos avós em lágrimas infinitas, como eterna justiça, em relação à sua netinha adorada.

João de Almeida
Avô e Padrinho da Stella Demarco

Parceiros

Ação Solidária

http://www.acaosolidaria.org.br/

ICAN – International Cancer Advocacy Network Neuroblastoma Program

http://www.askican.org/namedprograms/sdemarco.html

ITACI – Instituto de Tratamento do Câncer Infantil

http://www.itaci.org.br

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